Calidad de vida relacionada con la salud en niños con y sin trastornos crónicos: Estudio multicéntrico / Health-related quality of life in children with and without chronic conditions: A multicenter study

Introducción. Los trastornos crónicos (TC) en etapas tempranas de la vida pueden influir en diferentes dimensiones de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los niños/as. Objetivo. Comparar la CVRS de niños/as con TC confirmados, con TC declarados y sin TC. Población y método. Estudio transversal en el marco de una investigación mayor realizada en escuelas de Córdoba y Bahía Blanca, y en los hospitales Italiano y Garrahan de Buenos Aires, Argentina, en 2012. La presencia de TC fue establecida por diagnóstico médico en hospitales o por declaración de sus cuidadores en escolares. Los niños/as de 8 a 12 años respondieron el cuestionario KIDSCREEN-52 sobre CVRS, una escala de desarrollo puberal y una escala de recursos económicos familiares. Los cuidadores indicaron el nivel educativo materno. Se estimó la asociación entre TC y CVRS ajustada por sexo, edad, desarrollo puberal, nivel educativo materno y nivel socioeconómico. Resultados. Participaron 670 duplas niños/as-cuidadores, 13,3% (n= 89) con TC confirmados (muestras de hospitales), 14,5% (n= 97) escolares con trastornos declarados y el resto eran escolares sanos. La edad promedio fue 10,2 años (desvío estándar= 1,01); 54,8% fueron niñas. Tener TC confirmados se asoció a una mayor frecuencia de bajo bienestar físico (OR 2,61; IC 95%: 1,43-4,76), mientras que la presencia de TC declarados se asoció con bajas puntuaciones en bienestar psicológico (OR 1,96; IC 95%: 1,063,63), autopercepción (OR 2,22; IC 95%: 1,283,87) y relación con los padres (OR 2,04; IC 95%: 1,21-3,44). Conclusiones. Los niños/as con TC confirmados mostraron con mayor frecuencia malestar físico y los que tenían TC declarados manifestaron malestar en áreas psicosociales, en comparación con los niños/as sin trastorno.

Introduction. Chronic conditions (CCs) in the early stages of life may have an impact on various dimensions of health-related quality of life (HRQoL) in children. Objective. To compare HRQoL in children with confirmed CCs, reported CCs, and without CC. Population and Method. Cross-sectional study conducted in 2012 in the context of a larger research study carried out at schools in Córdoba and Bahía Blanca, and at Hospital Italiano of Buenos Aires and Hospital Prof. Dr. Juan P. Garrahan at Buenos Aires. The presence of a chronic condition was established by medical diagnosis at the hospital or as reported by schoolchildren's caregivers. Eight-to-twelve year-old children completed the KIDSCREEN-52 questionnaire on HRQoL, a pubertal development scale, and a family financial resource scale. The association between CCs and HRQoL adjusted by sex, age, pubertal development, maternal education level, and socioeconomic level was estimated. Results. Six hundred and seventy children/ caregiver dyads participated; 13.3% (n= 89) had confirmed CCs, 14.5% (n= 97) were schoolchildren with reported CCs, and the rest corresponded to healthy schoolchildren. Their average age was 10.2 years old (standard deviation= 1.01); 54.8% were girls. Having a confirmed CC was associated with a higher frequency of low physical wellbeing (odds ratio --OR--: 2.61; 95% confidence interval --95% CI--:1.43-4.76), while the presence of a reported CC was associated with a low score in psychological well-being (OR: 1.96; 95% CI: 1.06-3.63), self-perception (OR: 2.22; 95% CI: 1.28-3.87), and parent relations (OR: 2.04; 95% CI: 1.21-3.44). Conclusions. Children with confirmed CCs showed a higher frequency of physical discomfort, and those with reported CCs showed discomfort in psychosocial areas compared to children without CCs.

Representaciones sociales de la prematurez desde la perspectiva de personas nacidas prematuras en la década de los noventa / Social representations of premature birth from the perspective of individuals born preterm in the 1990s

Introducción. La prematurez es un problema de salud pública que desafía a enfocar sus causas y consecuencias con un abordaje multidisciplinario. No hay estudios que analicen la prematurez desde la perspectiva de personas que nacieron de parto prematuro. Objetivo. Identificar las representaciones sociales asociadas a la prematurez de personas nacidas de parto prematuro en Argentina en la década de los noventa. Población y métodos. Se realizaron 12 grupos focales, con personas que nacieron prematuramente y con peso < 1500 g, atendidas en centros de tercer nivel entre 1990 y 1995. Los contenidos de los grupos focales se analizaron sobre la base de la teoría de las representaciones sociales. Resultados. Participaron 59 jóvenes y adolescentes, con una mediana de edad de 18,5 ± 2,3 años. A partir del análisis de los grupos focales, se elaboraron 6 núcleos temáticos: trayectoria de vida, recuerdos y vivencias de los padres, sobreprotección, cuerpo, escolaridad, relación con las prácticas y saberes médicos. Conclusiones. La metodología utilizada generó un espacio de mutuo reconocimiento y reflexión para los participantes. La prematurez constituye un elemento significativo, principalmente en aquellos que tuvieron mayores secuelas. Los jóvenes y adolescentes alertan sobre los efectos negativos de la sobreprotección de los padres, así como dan cuenta de la posibilidad de resignificar las dificultades de su historia de prematurez.

Introduction.Prematurity is a public health problem that calls to focus on its causes and consequences through a trans disciplinary approach. There are no studies analyzing premature birth from the perspective of individuals born preterm. Objective.To identify social representations associated with premature birth of individuals born preterm in the 1990s in Argentina. Population and Methods.Twelve focus groups were conducted with individuals born preterm with a birth weight <1500 g assisted at tertiary care facilities between 1990 and 1995. Focus group contents were analyzed based on the social representation theory. Results.Fifty-nine adolescents and youth participated; their median age was 18.5 ± 2.3 years old. Based on the analysis of focus groups, six core themes were developed: life experience, parents' memories and experiences, overprotection body, education, relationship with the medical practice and knowledge. Conclusions.The methodology used allowed to create a space for mutual recognition and reflection for participants. Prematurity is a significant element, especially in those who suffered major sequelae. Adolescents and youth give a warning on the negative effects caused by overprotective parents and reveal the possibility of redefining the challenges associated with their history of premature birth.